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À propos départements Éditions raconter/penser reportages carnet de notes english/español divers inscrivez-vous à notre newsletter ! 14 janvier 2017 deux fois par an, recevez le programme des réjouissances de ddd… divers une enquête nationale sur la maladie de huntington 12 février 2018 accès au questionnaire de l’association huntington france en ligne raconter/penser la responsabilité d’ellie 12 février 2018 nous avons été secoués à la lecture du texte d’anna, et si nous le publions, c’est pour secouer à notre tour les professionnels impliqués dans le diagnostic pré-natal. divers pour une vivrologie huntington 12 décembre 2017 la conférence de clôture de la journée nationale huntington 2017 ! divers journée nationale huntington 2017 13 novembre 2017 ddd, aux côtés des autres associations oeuvrant dans le champ de la mh, participe activement à l’organisation de cette journée nationale. divers ddd vainqueur des lauriers publics de la fondation de france ! 11 octobre 2017 grâce à vos 4209 votes, ddd a remporté ce magnifique concours national. Éditions le chemin des possibles 26 septembre 2017 le tout nouveau livre des Éditions dingdingdong sort le 17 octobre en librairie. À propos revue de presse 9 juillet 2017 dingdingdong dans les journaux. divers de l’entraidologie 1 mai 2017 dingdingdong au sénat. vidéo d’une intervention d’alice rivières, envoyée spéciale au huntingtonland. raconter/penser une huntingtonienne s’adresse aux huntingtoniens 21 mars 2017 le premier pas pour être un artiste, c’est de désobéir à toute fatalité que l’on vous impose. À propos des prix et des trophées pour ddd ! 4 mars 2017 depuis 2015, trois prix ont récompensé les travaux de dingdingdong… divers antenne ddd à khiasma, saison 2017/2018 2 mars 2017 une radio, des tas d’ateliers de création, des expériences de réalité virtuelle, des rencontres publiques… À propos plus on est d’impatients… 2 mars 2017 ddd fait désormais partie du collectif des (im)patients chroniques & associés ! divers bons baisers de huntingtonland 25 février 2017 la captation vidéo du spectacle de dingdindong. À propos actualités dingdingdong 12 février 2017 le résumé des épisodes, passés et à venir, de l’aventure dddienne. raconter/penser aymeric 2 février 2017 « on ne peut pas résoudre la question de faire ou pas le test en étant rationnel, c’est impossible puisque rationnellement on est perdant : soit on ne gagne rien, soit on perd tout. » aymeric. divers dingdingdong à khiasma, saison 2015/2016 2 février 2017 ici, on peut écouter les discussions marabout de ficelles qui ont eu lieu pour notre première saison à khiasma. À propos soutenez ddd en achetant un tirage numéroté et signé de la série anouck 23 janvier 2017 les peintures d’alexandra compain-tissier issues du livre anouck peuvent être achetées en ligne ici. À propos composer avec huntington 23 janvier 2017 découvrez et téléchargez ici notre rapport sur les savoir faire et être autour de la mh. À propos le collectif 26 novembre 2016 découvrez l’équipe de dingdingdong. À propos un reportage sur ddd 2 septembre 2016 réalisé par le ccah à l’occasion du prix « soutenir la recherche appliquée » en 2016 À propos victimes ? 29 août 2016 par isabelle stengers, marraine de dingdingdong Éditions l’épreuve du savoir – propositions pour une écologie du diagnostic 15 août 2016 vous pouvez acheter le troisième opus des editions dingdingdong ici. raconter/penser suzanne 3 mai 2016 « je m’adresse aux malades de la mh : ne doutez pas de vous et sachez par mon expérience personnelle, qui vaut ce qu’elle vaut, que vous sortirez de ces états de crise et reviendrez vous-mêmes, pour une période x, mais pour une période quand même et cette période, il ne faut pas la rater, il vous faut la vivre. » suzanne divers transneuro 24 avril 2016 espace dédié aux échanges entre usagers de neuropathologies diverses afin de faire mousser nos expériences en les frottant les unes aux autres. À propos bons baisers de huntingtonland 15 février 2016 reprise en région parisienne, les 18 et 19 mars 2016, de notre spectacle-expédition multidisciplinaire sur la planète huntington. départements histoire comparée de la maladie et de son test 5 janvier 2016 il n’y a pas une histoire de la maladie de huntington mais une panoplie d’histoires entremêlées que l’on recherchera, collectionnera, racontera et démêlera au fur et à mesure. À propos comment soutenir dingdingdong ? 29 décembre 2015 en nous soutenant, vous participez à l’aventure dingdingdong et vous permettez à ses multiples chantiers de se développer. départements mission terrains 20 décembre 2015 À la rencontre des expériences huntington sur le terrain : une mission transdépartementale de dingdingdong. divers la journée nationale huntington 2015 5 décembre 2015 nous y avons mis notre grain de sel. départements le département narration spéculative 1 décembre 2015 au menu : des histoires fabuleuses et fabulatoires en vidéo et jeux vidéo. narration spéculative dr marboeuf 5 novembre 2015 les fameuses communications du dr marboeuf (unité expérimentale a. rivières) Éditions les Éditions dingdingdong 28 septembre 2015 publier les aventures dingdingdong. divers nos maladies, récits de voyages 7 septembre 2015 ateliers d’écriture ddd à khiasma (les lilas) de juin 2015 à décembre 2015. carnet de notes mutando 12 juillet 2015 autobiographie d’une mutante. À propos soutiens et partenaires 21 mai 2015 des histoires d’alliances, de confiance et de sollicitude… merci à nos partenaires ! raconter/penser julien 11 mai 2015 « on aime plus fort ceux qui sont malades surtout ceux que l’on ressent comme fragiles, à protéger. » divers une cartographie des associations mh en france 30 avril 2015 pour la première fois, dingdingdong a réalisé une cartographie de l’ensemble des forces associatives mh en france. divers objets huntingtoniens 29 avril 2015 usages & objets fabulés, détournés, spéculés, fabriqués, inventés, découverts, racontés… rêvés ! raconter/penser cassandre 29 avril 2015 « je tiens à distance les démons qui m’effraient en me plongeant avec délice dans l’instant présent. » reportages voyages d’alice rivières dans le huntingtonland : le catlab 28 avril 2015 extraits des notes de voyage à milan d’une porteuse de la mh dans un des laboratoires les plus passionnants travaillant sur la mh. À propos les amis de dingdingdong 25 avril 2015 les amis de dingdingdong sont des personnes qui soutiennent notre initiative et qui pourront y apporter leurs conseils précieux à partir de leurs spécialités et compétences respectives. À propos huntington sur internet 24 avril 2015 une sélection de liens qui met l’accent sur les usagers de la mh. narration spéculative la vie augmentée 12 mars 2015 vidéo. alice rivières partage des extraits de son journal du futur (huntingtonien). divers et si la mh était l’avant-garde de nos cerveaux? 11 mars 2015 ddd a envie de partager avec vous un article paru dans the economist le 6 mars 2015, qui permet de comprendre et d’apprécier la belle tendance ouverte par les travaux du pr elena cattaneo à l’université de milan sur la mh. narration spéculative lettre de maud kristen au dr marboeuf 1 mars 2015 maud kristen écrit au dr marboeuf le fruit de ses réflexions au sujet du test génétique de la maladie de huntington – et notamment sur l’annonce du résultat. départements danse et chorégraphie 28 février 2015 portraits bougés in situ. Éditions ici, on peut acheter le manifeste de dingdingdong 27 février 2015 le livre est en librairie depuis février 2013, mais vous pouvez aussi l’acheter via notre site. carnet de notes pérégrinations dansantes 3 novembre 2014 moi, ma maladie, elle ne me fait pas perdre la tête, mais elle me fait danser, et j’en suis fier. monsieur d. carnet de notes dans les coulisses de notre enquête sur les savoirs invisibles 3 novembre 2014 notre grand projet d’enquête qualitative sur les savoirs expérientiels des usagers de la mh intitulé composer avec la maladie de huntington accapare l’ensemble de l’équipe ddd depuis juillet 2013. divers exposition ddd à bruxelles 2 mai 2014 venez nous rencontrer à bruxelles ! carnet de notes 11 octobre 2013 : première journée française de la mh 3 novembre 2013 dingdingdong a assisté à la première journée nationale de la mh. Éditions anouck – portrait dingdingdong n°1 3 novembre 2013 deuxième opus des editions ddd À propos présentation du projet dingdingdong 9 octobre 2013 « les histoires vont bien au-delà de l’idéologie. en cela réside notre espoir. » donna haraway. Éditions ici, on peut acheter le livre anouck en ligne 9 octobre 2013 vente en ligne du deuxième livre des éditions dingdingdong. sortie en librairies le 10 octobre 2013. narration spéculative qu’est-ce que la narration spéculative ? 15 septembre 2013 le spéculatif comme capacité à résister au probable , au nom des forces contenues dans les possibles . carnet de notes jimmy pollard, professeur de vie huntingtonienne 24 août 2013 enfin un livre qui fait comprendre l’expérience mh depuis l’intérieur ! raconter/penser julie 9 juillet 2013 le cœur palpitant de tout un nouvel agencement. raconter/penser michelle 28 mai 2013 « je ne suis pas tout seul, alors… » carnet de notes inspecteur colombo contre inspecteur harry 25 mars 2013 l’intelligence au service du comment plutôt que du quoi . À propos dingdingdong dans le magazine de la santé sur france 5 26 février 2013 une interview d’alice rivières sur son histoire et sur le collectif. divers les animaux d’expérimentation et nous 11 février 2013 ddd a passé commande à speap (sciences-po paris) pour explorer des manières de ne pas oublier les animaux qui contribuent à la recherche d’un traitement à la mh, au point d’y laisser leur vie. carnet de notes joë bousquet, à la rescousse ! 27 janvier 2013 « ne soyons pas indignes de ce que nous incarnons. » carnet de notes « il faut garder espoir…», certes. mais l’espoir, qu’est-ce que c’est ? 28 décembre 2012 l’espoir comme œuvre à construire (de toutes pièces). carnet de notes la puissance de l’idée 28 décembre 2012 une mini-note sur l’immense spinoza raconter/penser angèle 28 décembre 2012 « j’ai 12 ans ; ma gm vient de décéder, et je recommence à tendre l’oreille et j’entends que cette maladie que l’on appelait donc de ‹ st guy › était héréditaire et qu’il y aurait sûrement d’autres cas dans la famille. je prends cette information en pleine tête. sur qui cela va-t-il tomber ? » carnet de notes À propos du tact 28 décembre 2012 comment faire pour que la médecine apprenne le tact, cette qualité si complexe, qui demande une si grande finesse d’analyse de ce qu’est notre interlocuteur, son monde, autant que le nôtre ? raconter/penser sissi 28 décembre 2012 « et, pour moi, depuis ce jour que j’ai appris que j’avais la mh, tous les jours je me bats contre cette saleté de maladie. » raconter/penser albert 28 décembre 2012 « ceci résume 12 ans de la vie d’un malade huntington et de ses proches. » Éditions le manifeste de dingdingdong 28 décembre 2012 manifeste de dingdingdong de a. r., précédé de de la chorée (1872) de g. huntington (traduit de l’américain par v. bergerat), à paraître début février 2013. raconter/penser charlotte 28 décembre 2012 « j’ai rencontré un malade qui me réjouit. j’aime le voir et l’entendre régulièrement. il me rappelle que l’on peut vivre en étant malade. que l’on peut être drôle, sarcastique, pertinent. il crée, il invente. il se passionne pour des musiques. il s’énerve après les cons. il vit. » carnet de notes « s’écrire, c’est pratiquer une forme de sorcellerie » 28 décembre 2012 sur les traces de chloé delaume et de l’autofiction. carnet de notes notes sur l’anosognosie, inspirées de philosophie des possessions de didier debaise 28 décembre 2012 cette sensation de morcellement, d’être constitué d’une infinité de pièces articulées plus ou moins bien ensemble, n’y a t-il vraiment que les malades et les poètes pour la ressentir ? À propos pourquoi la maladie de huntington nous regarde ? 28 décembre 2012 un article dingdingdong dans regards.fr raconter/penser nos maladies de huntington : appel à histoires ! 27 décembre 2012 nous avons besoin de témoignages, sous quelque forme que ce soit, écriture, petits mots, histoires, audio, vidéo, dessin… qui évoquent vos expériences-huntington. raconter/penser anna 26 décembre 2012 « pour moi la mh c’est d’abord une histoire d’amour et de déchirures. » raconter/penser léon 26 décembre 2012 « si je mets ces mots en ligne, ma fille découvrira qu’elle n’a qu’une chance sur deux d’échapper à la maladie. » carnet de notes test présymptomatique et divination 26 décembre 2012 que faire d’une parole prophétique, comment en être à la hauteur, comment la transformer en événement ? tentatives de réponses inspirées par la lecture d’ un devin m’a dit de t. terzani. carnet de notes maladie de huntington et sexualité 26 décembre 2012 hyposexualité ou hypersexualité chez les malades de h. ? lecture d’un article de jhanjee et al. carnet de notes comment raconter l’expérience-maladie ? 26 décembre 2012 notes sur l’intimité – non sans quelques pistes puisées chez james et dans les romans d’emmanuel carrère pour réfléchir à la question de l’anonymat. carnet de notes la construction de la spontanéité 26 décembre 2012 une leçon de josef schovanec (porteur du syndrome d’asperger). carnet de notes « pour trouver l’âme, il faut la perdre. » (luria) 26 décembre 2012 notes sur le roman de richard powers, la chambre aux échos . carnet de notes « les personnes handicapées sont des professeurs de pragmatisme » 26 décembre 2012 transcription d’une intervention d’antoine hennion à speap (sciences po/programme expérimentation art et politique, septembre 2012). carnet de notes des mutants fiers de l’être 26 décembre 2012 notes sur gattaca et xmen3 . carnet de notes À l’écoute des entendeurs de voix 26 décembre 2012 comment apprendre à mieux vivre son altérité tout en étant fidèle à ce qu’on est ? la réponse de ceux qui refusent qu’on les appelle des schizophrènes et qui se désignent comme des entendeurs de voix. carnet de notes vive l’enthousiasme ! (mais au fait… qu’est-ce que c’est ?) 26 décembre 2012 de la grèce antique à philip k. dick. carnet de notes quand la maladie de huntington fait bégayer les disciplines 26 décembre 2012 en france, la neurologie et la psychiatrie ne s’articulent pas pour penser ensemble la prise en charge de la mh, ce qui est préjudiciable autant pour les patients que pour les médecins. carnet de notes le vertigineux problème des débuts de la maladie de huntington 26 décembre 2012 savoir ou ne pas savoir (si la maladie a commencé) ? tel n’est peut être pas la question. départements mission mousse 25 décembre 2012 département de recherche fondamentale sur la mousse. À propos contact & crédits 24 décembre 2012 pour nous écrire, pour nous rencontrer. départements formes de visibilité et d’invisibilité 24 décembre 2012 le service des secrets de dingdingdong. départements philosophie pragmatique 21 décembre 2012 « la vérité arrive à une idée. elle devient vraie, elle est rendue vraie par les événements. » william james. À propos la bibliothèque de dingdingdong 12 décembre 2012 les articles, ouvrages et films de référence de l’institut. carnet de notes sur les chorées (chorée de sydenham, danse de saint guy, maladie de huntington) 10 décembre 2012 lectures de michelet ( la sorcière ), paracelse, wharhol… carnet de notes recherche et terrain : de l’art du tâtonnement pour trouver le bon milieu 8 décembre 2012 une leçon de méthodologie et de fabulation par vinciane despret carnet de notes sur le dernier livre d’alice wexler 8 décembre 2012 the woman who walked into the sea, huntington’s and the making of a genetic disease , yale university press, 2008. carnet de notes « la tristesse, c’est quand je me trouve séparé d’une puissance » 8 décembre 2012 j. comme joie, m. comme maladie. note sur l’abécédaire de deleuze/parnet. carnet de notes comment lire un texte qui brûle les yeux ? 8 décembre 2012 lecture critique d’un article sur le risque suicidaire lié au test présymptomatique de la mh. avec la complicité d’emmanuel didier, sociologue spécialiste des statistiques. carnet de notes etymologie du mot anosognosie 8 décembre 2012 un petit rappel nécessaire pour mieux comprendre ce mot qui sonne si bizarrement. départements droit et maladie de huntington 6 décembre 2012 le droit pour nous aider à comprendre les difficultés sociales et institutionnelles (monde du travail, assurances, banques, système de soin…) vis-à-vis de la mh, et pour apprendre à y faire face.
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